Buscan establecer el día de las personas con talla baja, para promocionar sus derechos

La Cámara de Diputados del Chaco trabaja en un proyecto de ley para establecer el 25 de octubre como día para la visibilización de esta condición. Mayra, la madre de un niño con enanismo se refirió a esta propuesta y a su lucha por la no discriminación.

Mayra Suárez es trabajadora social de Sáenz Peña, madre de León y luchadora por los derechos de su hijo, que tiene el diagnóstico de acondroplasia (talla baja), en diálogo con Agencia FOCO,  se refirió al proyecto de ley que se presentó en febrero y que busca “constituir un espacio de reflexión y concientización sobre la importancia de promover en la sociedad, el respeto a su dignidad, un trato igualitario y no discriminatorio, sin atender a su situación de discapacidad, y velar porque puedan desarrollar una vida libre de cualquier tipo de violencia”.

“La condición que tiene mi niño es poco frecuente, y a través de las redes sociales nos contactamos con otras madres para darnos apoyo y concientizar”, contó Mayra y agregó que de esta manera conoció a Amalia Elida Dolinsky, asesora legal Ministerio de Salud Publica del Chaco y presidenta de la Fundación Cabildo Abierto, y con quien trabajó en la propuesta para concientizar y erradicar el concepto de “enano” de la sociedad”, expresó.

“Usar el término enano es reducir a la persona a su condición o enfermedad”, dijo y agregó que “se busca visibilizar el 25 de octubre como el día de las personas de talla baja, porque es un espacio en el que las personas pequeñas arman redes de contención”.

En relación a su maternidad, Mayra dijo que “no sabía que podría tener un niño con talla baja, yo pensaba que era algo únicamente hereditario y luego supe que la mayoría de las personas de talla baja nacen de personas talla promedio o convencional”.

“Cuando me dijeron fue a través de una ecografía, yo estaba a siete meses del embarazo y lo tomé bien porque era un embarazo deseado”, contó.

La madre de León comentó que después que le explicaron los problemas de salud que puede acarrear y cuando empezó a contar a amigos y familiares la condición del hijo,  “es cuando empieza la discriminación, la ignorancia y la destigmatización”, expresó y añadió que “hay mucha ignorancia en relación a las personas con enanismo”.

En cuanto a la ley que se presentó en febrero, Mayra comenta que se propone la inversión en investigaciones y medicamentos, ya que la ANMAT aprobó el ingreso al país de Voxzogo, una medicación para personas de talla baja.

Mayra contó que cuando nació su hijo, ella no tenía obra social y tuvo el apoyo del Ministerio de Salud.

“Estamos en un país donde tenemos un Ministerio de Salud que se hace cargo y le da lugar a las personas con discapacidad”, concluyó.

Iniciativa legislativa

La iniciativa legislativa apunta a la inclusión y participación social, la igualdad y no discriminación de las personas con talla baja por acondronoplasia y otras displasias esqueléticas; estableciendo un régimen legal “que las reivindique, asegure y garantice la dignidad de su estatus como ciudadano de derecho y el ejercicio pleno de sus Derechos Humanos, en condiciones igualitarias a las de todas las personas”.

El proyecto de Ley Nº 464/2022, presentado por la diputada Jessica Ayala, surge de un trabajo en conjunto con Amalia Dolinsky, presidenta de la Fundación Cabildo Abierto y familias de las niñas y niños de talla baja con diagnóstico de ADDE de la provincia del Chaco.

Con la propuesta, se busca que el Estado Provincial garantice “la participación e intervención activa de las personas con talla baja, individualmente o agrupadas, en todas las cuestiones inherentes a su condición” así como “establecer lineamientos de Política Pública Provincial tendiente a garantizar y promover la inclusión social, el bienestar y desarrollo integral” de las mismas.

En este sentido, pretende “crear las bases e instrumentos que les permitan participar de manera equitativa en la vida económica, cultural, laboral, deportiva, política, social, y educativa de la Provincia del Chaco, avalando el respeto a su dignidad, su condición física, su autonomía, su inclusión social y la no discriminación” y establece como autoridad de aplicación al Instituto Provincial para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (IPRODICH).

Además, se impulsa declarar el día 25 de octubre de cada año como el «Día Provincial de la Persona de Talla Baja por Acondronoplasia y otras Displasias Esqueléticas- ADEE» como fecha de conmemoración, “a los fines de constituir un espacio de reflexión y concientización sobre la importancia de promover en la sociedad, el respeto a su dignidad, un trato igualitario y no discriminatorio, sin atender a su situación de discapacidad, y velar porque puedan desarrollar una vida libre de cualquier tipo de violencia”.